Cardiokids, "lenguaje sencillo" para explicar cardiopatías en menores

En España, se estima que cada año nacen 4.000 niños con cardiopatías congénitas. Un momento de alegría para los padres, de pronto se ve envuelto en preocupación, dudas y miedo. Para acercar la información sobre estas patologías a los padres y así desterrar la desinformación, los bulos, Federico Gutiérrez-Larraya, jefe de Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, ha creado la web cardiokids.es. En ella, con un lenguaje "sencillo y visual", busca comunicar a las familias los problemas de corazón que tienen su hijos y cómo ayudar a gestionarlos. "Se necesitan actitudes voluntaristas nuestras, de contribuir con nuestro granito de arena a donde la administración pública no llega", manifiesta el también responsable de Cardiología Pediátrica en el Hospital Ruber Internacional.

¿Qué objetivo tiene la web?

El objetivo es comunicar a las familias, y a los pacientes, con un lenguaje sencillo y visual los problemas del corazón que puedan tener sus hijos y qué hacer con ellos, cómo gestionarlos.

¿Por qué decidió crearla?

Llevo muchos años tratando muchísimas enfermedades, muchos pacientes y gestionando muchas dudas que preocupan a las familias y que van más allá de la sola información técnica. Yo actúo como gestor global, tanto de los aspectos técnicos de cómo diagnosticar o tratar una enfermedad, como también las preocupaciones que tienen los padres y el propio paciente: saber los tiempos, qué va a pasar, qué tiene que hacer respecto al colegio, cómo va a impactar sobre el resto de hermanos que tengan, si pueden aparecer otros problemas...

Son muchos detalles que no puedes resolver en 10 minutos en una consulta. Además, cuando nosotros hablamos con las familias, las condiciones no son en situación normal, no están relajadas, muchas veces están en shock o son preocupaciones que cuando recapacitan o van a casa y comparten (la información) con el resto de la familia, empiezan a surgir problemas que luego no tienen a quien preguntar. Normalmente, esto se resuelve de una forma muy impersonal, por mail, no hay una forma de intercambiar una opinión. Además, nosotros como profesionales necesitamos saber cómo se ha recibido la información y cómo se ha interpretado, porque a lo mejor el mensaje no estaba bien dado o no ha sido bien entendido. Y eso va a condicionar en muchas cosas a los propios pacientes, desde la sobreprotección a la frivolización. 

También, mi mundo es tan técnico que la información que yo tengo no la puede dar un pediatra o un cardiólogo de adultos. Es una información muy técnica y muy concreta, de enfermedades y edades específicias.

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"Procuro que la web sea algo absolutamente vivo y alineado con las noticias que puedan surgir en medios de comunicación, redes sociales..."

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¿Si la gente le consulta a través de la web por un caso específico, cómo va a gestionar las respuestas?

Lo que hago es recibir el feedback de las cuestiones que les preocupan. Primero, porque el objetivo es que sea muy real y muy personal. Yo todos los días estoy atendiendo pacientes, e históricamente he recogido de las familias y los pacientes qué es lo que les preocupa. Tengo una base de datos muy extensa y que puedo analizar y así agrupar cuáles son las dudas más importantes o más trascendentales, las que cualitativamente vayan a tener más impacto sobre la persona. Entonces, lo que hago es escribir sobre ellas en función de lo que está ocurriendo en la actualidad. Procuro que sea algo absolutamente vivo y muy alineado con las noticias que puedan surgir en los medios de comunicación, redes sociales, series, que ven los propios niños y los padres.

¿También servirá para contrarrestar la desinformación que hay en la sociedad?

Sí. La idea es responder a todas esas noticias mal entendidas, mal intencionadas o puestas fuera de contexto, para darles el mensaje adecuado, con un tono positivo y esperanzador. Hoy en día, nuestra enfermedades tienen tratamientos y las personas que están sometidas a ellos llevan una vida normal. Hay que desmitificar y contribuir a que estas minorías tengan una vida como los demás.

¿La web será útil para acercar la innovación en los tratamientos a menores?

Claro. Una de las responsabilidades que he tenido en La Paz durante dos años, ha sido dirigir la Innovación y Transformación Digital del hospital. Lo cual me ha acercado mucho a este ámbito. Siempre ha sido algo que me ha interesado pero ahora tengo un conocimiento muy profundo de lo que son las nuevas tecnologías y el papel que representan para bien y para mal en este ámbito.

¿Considera que desde las administraciones públicas se deben potenciar iniciativas como estas, que acercan la Medicina a los pacientes?

Ya hay mucha sensibilidad, y sí que se hacen iniciativas, pero no llegan al nivel de detalle en ciertos ámbitos, como el de las cardiopatías en menores. Se necesitan actitudes positivas, de contribuir con nuestro granito de arena a donde la administración pública no llega. Hay sensibilidad, pero esto también es necesario. No te puedes hacer idea de la cantidad de mensajes que recibo con aspectos concretos que son los que yo recojo en mi web. 

Además, yo tengo habilidades de dibujo y comunicación, siempre he dibujado a los padres y pacientes su propia enfermedad, la suya personalizada. Dibujo cuál es la circunstancia, y los padres con un esquema lo entienden perfectamente. Esto nos crea una conexión bastante importante que hace que ambas partes entendamos cuál es el mapa de lo que hemos pensado para el paciente en concreto.

Tetralogía de Fallot antes (izquierda) y después (derecha) de su corrección completa.