Un registro propio para dar protagonismo a las asociaciones de pacientes

Javier Leo / Imagen: Pablo Eguizábal. Valencia
El conglomerado de asociaciones de pacientes y usuarios del Sistema Nacional de Salud (SNS) requiere de un registro propio, a imagen del que poseen los movimientos de consumidores, si quiere ganar protagonismo en la toma de decisiones que conciernan al sistema sanitario, según ha afirmado el vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad, Julio Sánchez Fierro. Durante su intervención en la mesa de debate ‘El enfermo crónico asociado en España’, celebrada en el marco del I Congreso Nacional Semergen de Pacientes Crónicos, Sánchez Fierro ha destacado la necesidad de cubrir este tipo de vacíos legales para “dar una identidad propia a las asociaciones de pacientes”.

De izquierda a derecha, han intervenido en la mesa: Sonia García San José, subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad; Guillermo Ferrán, director general de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana; Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes; Fernando Lamata, exconsejero de Salud de Castilla-La Mancha; y Julio Sánchez Fierro, vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad.

A su juicio, este tipo de movimientos deben funcionar como un agente social más; deben tener derecho a ser consultadas y a promover iniciativas que tengan repercusión ante los poderes públicos. “El paciente muchas veces se queda con ganas de modificar y de adecuar el servicio a sus demandas reales. Una circunstancia que, de contar con un marco legal, serviría para mejorar los resultados en salud y en calidad asistencial”, ha afirmado. Para ello, la reforma de la Ley de autonomía del paciente, en vigor desde hace más de una década y en cuya reforma trabaja Sánchez Fierro, “se verá completada con una normativa específica sobre los derechos colectivos de los pacientes”.

Por su parte, la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Sonia García San José, ha puesto de relieve la reciente puesta en marcha de la Red de escuelas de pacientes. Esta iniciativa supone el inicio de un nuevo órgano donde “compartir y colaborar en torno a las experiencias autonómicas” y “diseñar un marco común para poner en marcha estrategias de formación conjuntas”. Promover, compartir y desarrollar proyectos basados en el empoderamiento es el fin último de esta Red, que pretende establecer una metodología común para la formación de pacientes en el autocuidado y la gestión de su enfermedad.

Unificar las carteras de sanidad y servicios sociales

Fernando Lamata, exconsejero de Salud y Política Social de Castilla-La Mancha, ha abogado por reforzar el papel del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en la coordinación sociosanitaria en España. Con este fin, Lamata ha hecho énfasis en el ideal de un presupuesto finalista para Sanidad, así como de un Consejo Interterritorial con decisiones vinculantes, algo para lo que sería necesario modificar la propia Constitución española. Lamata también ha defendido la buena experiencia vivida con la unificación de los departamentos de Sanidad y de Servicios Sociales durante su etapa en la Junta de Castilla-La Mancha, resaltando sus buenos resultados tanto en eficacia como en diálogo y coordinación de servicios.