Luz verde del Congreso a 'otra' Ley ELA con cambios para el tribunal médico

El Congreso de los Diputados ha vuelto a dar su 'ok' a la tramitación de una Ley ELA. La propuesta, esta vez, ha sido defendida por Pilar Calvo, de JxCat, grupo que aboga por ampliar la atención, no solo para los pacientes, sino también para sus familiares. Las distintas voces políticas que han debatido este documento han puesto el acento en las múltiples iniciativas que se han presentado las últimas semanas, llegando a afirmar que las formaciones políticas las registran para "ponerse la medalla" y buscar un "rédito político". No obstante, la Cámara Baja ha dado luz verde al texto con 342 votos a favor.

Calvo ha subrayado que en España, la Esclerosis Lateral Amiotrófica no solo afecta a los 3.000 pacientes que sufren la enfermedad, sino también a sus familias, "de ahí esta iniciativa" para mejorar su calidad de vida. En la propuesta, entre otras medidas, se insta a que en el momento del diagnóstico se reconozca un grado 3 de discapacidad grave, con un mínimo del 65 por ciento.

"Pedimos también que los enfermos pasen al grado 4 de discapacidad total al cabo de un año sin tener que pasar por un tribunal médico", ha añadido la diputada de JxCat, que considera que "es competencia de cada comunidad autónoma decidir si va a crear centros de ELA. 

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Calvo: "Pedimos que los enfermos pasen al grado 4 de discapacidad total al cabo de un año sin pasar por un tribunal médico"

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Para el partido independentista, "está claro" que se necesita "personal especializado", por lo que exige garantizar los "recursos técnicos y humanos" para la atención óptima de los pacientes con ELA. "Pensamos que la mejor solución es formar a personal especializado y acreditar plazas para enfermos ELA en centros sociosanitarios. 

Además, Calvo ha hecho referencia a los "pocos" centros existentes, lo que obliga a los pacientes a separarse de sus familiares. También ha llamado a garantizar la atención domiciliaria para los grandes dependientes, unas 1.500 personas.  "No puede ser que un familiar se convierta en cuidador", ha manifestado. 

En su intervención, Calvo ha remarcado la necesidad de una atención 24 horas para estos pacientes, y ha aseverado que "muchos pacientes se ven obligados a morir porque sienten que están arruinando a sus familias". "La eutanasia no puede ser una elección por imposición económica", ha remarcado. 

"La ELA es muy rápida y mata en una media de 3 a 5 años. No te ataca en un punto, afecta a todo el sistema motor... Es una enfermedad de gran complejidad sin olvidar el golpe de tener un diagnóstico de ELA", ha sentenciado.

Votos a favor de la Ley ELA de JxCat en el Congreso

“Esperamos a que esta ley contribuya a que el debate sobre la ELA sea fructífero”, ha deseado Néstor Rego, en su intervención en representación del Grupo Mixto. El diputado del BNG ha indicado, de hecho, que, para su partido, ese diálogo “es una cuestión de humanidad, más que de debate político”: “Se trata de atender de forma urgente a personas que padecen enfermedades neurodegenerativas y crónicas”.

Por parte de Coalición Canaria, también incluida en el Grupo Mixto, Noemí Santana, a pesar de mostrarse a favor de la iniciativa, ha lamentado que no se haya llegado a un consenso para presentar una única Ley ELA -teniendo en cuenta que el Grupo Socialista tiene intención de hacer lo propio la próxima semana-. “Es difícil de entender que no se evite este juego para ver quién se lleva la medalla. Los pacientes y sus familias están esperando que nos dejemos de voluntad política y que pasemos a la acción real”, ha dicho.

En el caso del Grupo Vasco y del de EH Bildu, Maribel Vaquero e Iñaki Ruiz de Pinedo, respectivamente, han abogado por que la normativa se amplíe para abarcar otras enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas. Vaquero ha pedido que la ley sea “respetuosa con el marco competencial” de las comunidades autónomas que ya cuenta con “protocolos para mejorar la atención sanitaria”, y Ruiz de Pinero, que se pongan en marcha medidas para “agilizar la tramitación de la incapacidad temporal, la discapacidad y el grado de dependencia”. “Tenemos el reto de crear un nuevo marco estratégico para ello”, ha señalado.

La diputada del Grupo Republicano Inés Granollers, en la misma línea, ha invitado a aprobar con celeridad tanto la propuesta votada este martes como la aprobada la semana pasada y la que se debatirá la próxima: “Hay que hacer que estas leyes sean totalmente inclusivas, justas y equitativas que, desgraciadamente sufren una enfermedad que las hacen muy dependientes”.

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Velasco: "La Ley ELA no ha de tener color político, es de los pacientes y para los pacientes"

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Por su parte, Rafael Cofiño, portavoz sanitario de Sumar, ha puesto en valor el "reto" de la atención integrada, un "elefante en la habitación" del Estado de Bienestar. "Necesitamos  los mejores diagnósticos, los mejores tratamientos, los mejores cuidados y los mejores profesionales, independientemente de dónde vivan y del proceso de su enfermedad".  

Por Vox, la diputada María de la Cabeza ha defendido la necesidad de atender a otros "grandes dependientes", además de a los enfermos de ELA, tal y como propuso su formación en la iniciativa registrada, que fue "vetada" en la Cámara Baja aludiendo a la gran inversión necesaria. "Sabemos que también el PSOE traerá una proposición. ¿Por qué este furor repentino?", ha preguntado en el Hemiciclo. 

La diputada socialista Carmen Andrés ha hecho hincapié en que "es evidente que necesitamos un marco legal" para hacer efectivas las medidas adoptadas en beneficio de los pacientes con ELA. Además, ha puesto de relieve las iniciativas acordadas entre Sanidad y Derechos Sociales para las personas con esta enfermedad. "Hemos registrado una Proposición de Ley para su atención integral, mucho más completa que la de JxCat y que se debatirá próximamente en esta Cámara", ha añadido. 

Elvira Velasco, la voz sanitaria del Partido Popular en este debate, ha cerrado la rueda de intervenciones remarcando la urgencia de disponer de un centro nacional  de investigación. "Los pacientes con ELA necesitan cambios" en diferentes ámbitos, ha insistido la diputada, que ha instado, como Noemí Santana, a no acumular iniciativas y a "trabajar en el ámbito de las enmiendas" de la ley ELA que salió adelante la pasada semana, propuesta por el Grupo Popular. "La ley no tiene que tener color político, es de los pacientes y para los pacientes", ha sentenciado.