"España ha logrado homogenizar unidades de atención al paciente con ELA"

La realidad asistencial en España por lo que respecta a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha sufrido una mejora notable en los últimos años. Ciudades como Barcelona y Madrid han dejado de tener el monopolio en relación a las unidades encargadas de abordar a pacientes con esta patología, y la mayoría del territorio nacional ya cuenta con la tecnología y profesionales sanitarios necesarios para tratar la ELA.

Conocer mejor la enfermedad y divulgar información sobre ella han sido dos claves que han permitido a España dar un salto adelante en el tratamiento de la ELA. El neurólogo y coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Jesús Esteban, afirma en Redacción Médica que “en España hay diferencias que se han ido homogenizando en los últimos años. Al principio existían unidades muy aisladas, en Madrid había cuatro y en Barcelona existían tres. Otras regiones como Castilla-La Mancha, Castilla y León o Extremadura no contaban con unidades”.

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"Hace unos años varias comunidades autónomas no contaban con unidades para tratar la ELA"

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La tarea llevada a cabo por los profesionales sanitarios ha permitido, según Esteban, “ofrecer mucha información a las consejerías de distintas comunidades para promocionar la presencia de unidades de atención al paciente con ELA multidisciplinares en otras regiones que los pacientes estaban aislados. En Madrid habíamos llegado a recibir pacientes de Castilla La Mancha. El seguimiento ahora del día a día lo tienen en sus centros y nosotros hacemos segundas opiniones”.

La exploración clínica, el mejor aliado para diagnosticar la ELA

Lograr realizar un buen diagnóstico a tiempo en la enfermedad es una tarea más que complicada hoy en día, situación que no solamente ocurre en nuestro país. “Hay un retraso del diagnóstico que es bastante homogéneo en Europa y que suele ser un año de media. Este tiempo de retraso se achaca a varios factores. La enfermedad no se presenta de forma brusca, van apareciendo síntomas poco a poco desde que alguien empieza a notar algo. Hasta que se actúa, hay un retraso de varios meses, debido a que a los primeros síntomas no se les hace caso hasta que se acude a un especialista. Otro factor es que el médico que atiende es posible que pueda considerar otras enfermedades mucho más comunes que pudiesen explicar esos síntomas delimitados, hasta que observa que la enfermedad sobrepasa su diagnóstico”, detalla el coordinador de la Unidad de ELA.

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"Hay un retraso del diagnóstico bastante homogéneo en Europa que suele ser un año de media"

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Según el especialista, el factor fundamental para poder realizar un buen diagnóstico de un paciente con ELA es la exploración clínica: “No nos podemos basar en un test de laboratorio, debemos basarnos en lo que le está pasando al paciente. El diagnóstico está basado en cómo han empezado los síntomas, cómo han progresado y qué se encuentra en la exploración para determinar que hay un patrón de afectación de neurona motora. Muchos de los estudios sobre la ELA van dirigidos a excluir otras causas que pudiesen expresarse así. Cuando la enfermedad empieza está muy localizada y es menor, otros procesos pueden explicarlas y hay que excluirlos o confírmalos”.

Comunicación y unidad frente al ELA

Recientemente tuvo lugar una reunión nacional de grupos de estudio del ELA en el Hospital 12 de Octubre para abordar de una manera mucho más eficaz la enfermedad en España, evento en el que Esteban participó. “Con la aparición de la pandemia las reuniones internacionales presenciales desaparecieron, perdiéndose así una continuidad vital. Ahora estamos trabajando para que los grupos clínicos y básicos estén más conectados para realizar reuniones periódicas y hacer un seguimiento más continuo".

Este nuevo paradigma por lo que respecta al abordaje del ELA permitirá, según el especialista, “mejorar la capacidad de investigación, sobre todo entre los grupos clínicos y básicos. Además, se podrán hacer estudios con muestras de individuos afectados para poder avanzar en ese tipo de alteraciones que tenemos en la población con la patología”. A partir de esta reunión de grupos de investigación, España busca dar un salto de calidad para forjar alianzas y emprender una investigación unida contra la patología.