Las ayudas del plan de choque para críticos de ELA dependerán de 4 factores

El Ministerio de Sanidad y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) siguen trabajando en el texto del Real Decreto para financiar, con 10 millones de euros, el plan de choque para atender a los pacientes de ELA más vulnerables: los que necesitan ventilación mecánica las 24 horas del día o sufren disfagia severa, es decir, aquellos que requieren asistencia sociosanitaria de forma ininterrumpida para asegurar su supervivencia diaria. Según ha podido saber Redacción Médica, el borrador está listo a falta de cerrar algunos flecos en lo que concierne, precisamente, a la definición de los cuidados sociosanitarios. Lo que sí está claro es qué cuatro requisitos habrán de cumplir los solicitantes para recibir las ayudas, que se canalizarán directamente a través de ConELA y que permitirán contratar a hasta cuatro cuidadores por paciente.

La primera condición es tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud. La segunda, estar diagnosticado de ELA “en cualquiera de sus fenotipos”. La tercera, padecer “debilidad muscular grave” que afecte a los miembros superiores, a los inferiores, o a ambos, y que provoque “gran dependencia o dependencia absoluta o dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria”. Y la cuarta, bien necesitar soporte ventilatorio invasivo o no invasivo continuo durante 16 horas al día como mínimo y/o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada ocho horas, bien requerir supervisión o cuidados permanentes por “riesgo vital de colapso de la vía aérea superior por mal manejo de secreciones e incapacidad para la tos, sea o no portador de gastrostomía”.

Será conditio sine qua non cumplir los cuatro requisitos -lejos de los criterios particulares de un médico- para recibir la ayuda del plan de choque, que es, cabe recordarlo, fruto de la demanda de ConELA no sólo al Ministerio de Sanidad, sino también al de Derechos Sociales -responsable directo de la financiación del sistema de dependencia-, para atender a los pacientes de ELA en sus estadios más avanzados a la espera del despliegue del resto de medidas recogidas en la Ley ELA, vigente desde el 1 de noviembre de 2024.

En la presentación oficial del plan de choque a primeros de junio, la ministra de Sanidad, Mónica García, dijo que la intención es que el Real Decreto se apruebe a finales de mes y que la resolución esté lista “a lo largo de julio”. La norma estará vigente hasta el fin de 2025, pero podrá prorrogarse “durante todo el tiempo que sea necesario” en 2026, hasta que se dote de presupuesto al desarrollo de la ley a través del sistema de dependencia. Eso será, en principio, a partir de octubre del año que viene, aunque, a raíz de la crisis en el PSOE -y en el Gobierno- por el caso de presunta corrupción Cerdán-Ábalos-Koldo, algunas voces implicadas en el proceso ya dudan de que la legislatura vaya a aguantar hasta esa fecha. En cualquier caso, está previsto que ConELA se reúna este jueves con Derechos Sociales, Sanidad y Hacienda para empezar a abordar el aspecto financiero de la ley.

La clave: saber cuántas personas padecen ELA en España

Para determinar en el futuro el montante necesario para sufragar todas las medidas previstas será necesario un dato clave: el número de personas que padecen ELA en España. A primeros de este mes, desde ConELA se habló de, aproximadamente, 500 potenciales beneficiarios de las ayudas urgentes del plan de choque, o lo que es lo mismo: de unas 500 personas con ELA que requieren cuidados las 24 horas del día. No obstante, se advirtió de que se trataba de una mera estimación sin base firme.

La concesión de estas primeras subvenciones servirá, de hecho, para contar con una cifra más cercana a la realidad de los pacientes que ya se encuentran en esa situación crítica, lo cual ayudará, en última instancia, a conocer cuántas personas sufren ELA en toda España en cualquiera de sus clases y grados. Para ello, en todo caso, será clave la información que se facilite desde las comunidades autónomas. Por eso, según la información a la que ha tenido acceso este medio, está previsto pedir a las regiones que elaboren estudios particulares al respecto. Las fuentes consultadas entienden que no tiene sentido hablar de en torno a 200 millones de euros -cifra sugerida por el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, y por el PP- hasta que no se sepa con certeza cuántas personas pueden beneficiarse de los servicios recogidos en el texto legislativo.