La discapacidad no es enfermedad y el médico no sabe cómo afrontarla

El siglo XXI ha vivido un avance en la relación médico-paciente en la que el facultativo ya no es ese padre amantísimo que aconseja a su hijo lo mejor para él sino que colabora en la toma de decisiones de la persona con una enfermedad garantizando la autonomía de esta.

Si esto le ha parecido algo todavía lejano de conseguir, hay personas que lo sienten más lejos aún: aquellas con una discapacidad funcional. Porque la discapacidad no es una enfermedad y el profesional médico “no tiene por qué entender siempre qué es una persona con discapacidad”.

Alfredo de Pablos, presidente de la Asociación de Pacientes con Pluripatologías Crónicas, ha puesto el dedo en la llaga en la primera de las mesas de la 3ª jornada de Pacientes de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que se desarrolla en formato virtual.

“La profesión médica asocia discapacidad con enfermedad, pero fuera de la consulta la persona con discapacidad tiene un proyecto de vida y una forma de participar en la sociedad, no somos enfermos ni vivimos la enfermedad constantemente”.

El dilema ético de la discapacidad

De hecho, los médicos reconocen las dificultades para entrar en ese mundo. Benjamín Herreros, internista del Fundación Alcorcón y director del Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés, explica que “en consulta es más fácil escuchar al paciente convencional y tomar una decisión rápida. Pero en aquel que tiene una disfunción es más difícil, no tenemos una visión global”.

Y pone un ejemplo de esta dificultad de entender: una pareja en que ambos tienen una sordera hereditaria quieren hacer un diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar el embrión que tenga la misma afección que ellos. El médico recomendaría lo contrario pero esta es la situación más sencilla –hipotéticamente– para los progenitores, que entenderían mejor al futuro bebé y la comunicación no sería tan difícil.

Herreros indica que, a pesar de que a lo largo del siglo XX muchos grupos sociales han ido adquiriendo mayores cuotas de libertad individual, “los médicos estamos siendo los últimos que estamos soltando el poder que tenemos, dejando a los enfermos que hablen y compartan su experiencia”.

Discapacidad y hospitalización a domicilio

Uno de los grandes avances en la atención centrada en la persona en los últimos años ha sido la hospitalización a domicilio. Manuel Mirón, coordinador del Grupo de Trabajo de Hospitalización a Domicilio y Telemedicina de la SEMI advierte de que el objetivo número 1 “no es la gestión eficiente de los recursos, pese a que sabemos que la hospitalización a domicilio se mueve también por este interés”.

Mirón destaca que, en esta situación, el cuidador “no siente más estrés o sobrecarga que los cuidadores en el hospital, porque se siente protagonista del equipo que hace la terapia con la persona que está enferma en su domicilio”.

No obstante, avisa de que “se nos están quedando muchas personas en los hospitales porque no tienen un cuidador disponible”. En la hospitalización a domicilio también hay inequidades, y deben solucionarse para poder avanzar en esta área.