Roche lanza una campaña para 'desestigmatizar' la realidad de la hemofilia

La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre, se estima que en España la padecen en torno a 3.000 personas, la mayoría hombres. La hemofilia trae consigo hemorragias descontroladas, ya sean espontáneas o como consecuencia de un traumatismo o corte menor, y puede llegar a mermar la calidad de vida de quienes la padecen.

Una persona con hemofilia no necesariamente sangra más, pero sí lo hace durante más tiempo que quien no convive con esta enfermedad, lo cual puede producir lesiones graves, especialmente en las articulaciones.

La necesidad de desestigmatizar la hemofilia 

Beatriz Pérez, directora médico de Roche Farma España, asegura que “si bien el conocimiento de esta patología por parte de la población ha ido en aumento, aún queda camino por recorrer en este sentido”.

Explica que “existe una imagen de la hemofilia ligada a antiguas creencias y mitos, que está muy alejada de la realidad que experimentan estos pacientes hoy en día. Se han producido importantes avances en el abordaje de esta patología que permiten a las personas con hemofilia tener una mejor calidad de vida y elevar sus índices de supervivencia”.

Por su parte, Daniel Aníbal, presidente de Fedhemo, señala la necesidad de poner en marcha diversas iniciativas que pongan en contexto la situación personal, social y médica de las personas con hemofilia. “Estas campañas han de servir para desestigmatizar la realidad de la hemofilia, visibilizar el trabajo de la comunidad médico-científica y subrayar las necesidades y fortalezas de las personas con hemofilia”.

La hemofilia tipo A es la variante más común de hemofilia, estas personas carecen o tienen bajos niveles de una proteína esencial conocida como factor VIII, que desempeña un papel crucial en la coagulación de la sangre.

Actividad física para tratar la hemofilia

Los avances en el abordaje de la hemofilia han supuesto una mejora sustancial en la calidad de vida de estas personas que hoy pueden llevar una vida prácticamente normal, tanto es así, que las Guías de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para el tratamiento de la patología indican que el tratamiento profiláctico debería permitir a las personas con hemofilia llevar vidas saludables y activas, sin embargo, no detalla que se entiende por esa vida activa.

Conscientes de la importancia, y del cambio tan significativo que supone esta recomendación en la vida de las personas con hemofilia, (antes no se les permitía realizar prácticamente ninguna actividad física), Roche ha puesto en marcha la campaña Historias que piden más ACTIVIDAD que tiene como objetivo concienciar sobre la importancia de cumplir con esta recomendación y mantenerse activo tanto a nivel físico como emocional.

Coincidiendo con el Día Mundial de la Hemofilia, y de la mano de la influencer La Hiperactina, Roche ha querido indagar en qué entienden por “vida activa” muchos de los profesionales implicados en su manejo (hematólogo, enfermera, fisioterapeuta, farmacéutico hospitalario), así como las personas que conviven con la enfermedad.