El paciente-investigador exige un rol en cada etapa cribando prioridades

El paciente es una fuente de información incalculable que debe formar parte de la investigación aplicada (clínica o epidemiológica). Es lo que piensan Francisco J. de Abajo, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá; y Nina Martínez, responsable de Ciencia, Investigación e Innovación de la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI, por sus siglas en inglés). Ambos trabajan de la mano para mejorar la comprensión de todos los factores que afectan a esta patología haciendo estudios epidemiológicos con datos de la vida real.

"Los pacientes aportan una perspectiva única basada en su experiencia directa con la enfermedad. Ello permite identificar necesidades no cubiertas y, en consecuencia, ayuda a determinar las prioridades de la investigación y enriquecer la calidad del estudio", explican ambos en una entrevista para Redacción Médica.

Pero, además, el contacto directo con estos actores también "aumenta la transparencia, confianza y respeto mutuo" entre los pacientes y los investigadores, lo cual crea un 'caldo de cultivo' perfecto. Hay que tener en cuenta que son los primeros los que conviven día a día con la enfermedad, lo que a su vez ayuda al investigador a identificar sus necesidades específicas, permitiendo priorizar aquellos aspectos de la investigación que más impactan en su calidad de vida.

En este sentido y tal y como apuntan De Abajo y Martínez, el diseño del estudio puede beneficiarse de sus aportaciones al incorporar adaptaciones que hagan los tratamientos o intervenciones más relevantes y aplicables en un contexto real: "Esto incluye evaluar la viabilidad de los tratamientos en términos de efectividad y tolerancia en el día a día, y considerar barreras potenciales que sólo los pacientes pueden conocer o prever".

Asimismo, su punto de vista ayuda a determinar cuáles pueden ser las variables importantes a incluir en el estudio, se centra más en las personas y aumenta la probabilidad de obtener resultados útiles y aplicables en la práctica clínica. "En ocasiones, la investigación puede desviarse de las necesidades reales de los pacientes, por eso, nosotros consideramos crucial su participación para asegurar que los objetivos de nuestra investigación se alineen con sus prioridades reales. De esta forma facilitamos que los resultados de la investigación puedan tener un impacto directo en su bienestar", coinciden ambos.

Investigadores y pacientes, de la mano

De Abajo explica que desde hace años su grupo de investigación colabora con OAFI en la realización de estudios fármacoepidemiológicos sobre la artrosis. Según detalla, la artrosis es una enfermedad muy prevalente que ha sido "tradicionalmente minusvalorada por parte de la Medicina", considerándola como un atributo de la edad y no dándole la importancia que tiene en la calidad de vida de los pacientes. Ello explica la escasa investigación que ha habido en su etiopatogenia, su prevención y su tratamiento. Además, la artrosis está asociada a múltiples comorbilidades (cardiovasculares, cerebrovasculares, metabólicas, psiquiátricas…) que pueden condicionar mucho la vida de las personas y que se podrían prevenir o mitigar.

A ello se suma que los tratamientos que se utilizan para el tratamiento del dolor pueden aumentar el riesgo de presentar estas comorbilidades, un hecho importante que los profesionales sanitarios y los propios pacientes deben tener en cuenta.

"Nuestro grupo de investigación, con la ayuda de OAFI, está tratando de mejorar la comprensión de todos estos factores haciendo estudios epidemiológicos con datos de la vida real", relata el catedrático. "La integración del punto de vista del paciente en nuestros proyectos nos ha permitido identificar áreas de investigación relevantes y, sobre todo, está transformando nuestra forma de abordar los desafíos de la artrosis, centrándonos más en las necesidades reales de quienes viven con esta condición", añade.

En definitiva, tanto De Abajo como Martínez apuestan por la participación de los pacientes en todas las etapas de la investigación con roles específicos en cada una de ellas. Por ejemplo, en la fase inicial pueden ayudar a identificar las necesidades no cubiertas y priorizarlas en los objetivos de investigación. Durante el diseño del estudio, pueden asesorar sobre los criterios de selección y sobre las variables a incluir en el estudio (sobre todo variables de resultado). Una vez se ha llevado a cabo el estudio, la perspectiva del paciente puede ayudar a interpretar mejor los resultados de la investigación.

Finalmente, las asociaciones de pacientes pueden facilitar la difusión de los resultados de investigación. "Este es un aspecto en el que los investigadores deben ser prudentes para evitar generar expectativas infundadas, y en esto también puede ayudar mucho conocer el punto de vista de las asociaciones de pacientes", concluye De Abajo.