SEFH: hasta 168 formulaciones para dar respuesta a 115 enfermedades raras

El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), apoyado por el de Farmacia Pediátrica, ha conseguido escalar la base de datos nacional de preparaciones para cubrir lagunas terapéuticas en enfermedades raras.

Este miércoles, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha dado a conocer el volumen actual de una iniciativa que alcanza ya 168 fórmulas magistrales para 115 patologías minoritarias con trece hospitales involucrados, un proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional española.

En esta segunda fase se han unido tres hospitales gallegos: Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Hospital do Barbanza y Hospital da Costa de Burela. Además, se añade un centro de Islas Baleares: Son Espases, en Mallorca.

De 70 a 168 fórmulas

Carmen Dávila, farmacéutica del Complejo Hospitalario de Pontevedra y coordinadora del proyecto, afirma que “en un año hemos pasado de nueve hospitales a trece, de 70 fórmulas magistrales a 168 y de poder ayudar a pacientes con 80 enfermedades raras diferentes a las 115 que abarca el proyecto”.

“Este crecimiento exponencial”, continúa, “nos permite ayudar a los pacientes de enfermedades raras en sus problemas con el acceso a nuevos tratamientos, principalmente porque al ser enfermedades con baja incidencia, hay muy poca investigación y los fármacos no son rentables para la industria farmacéutica”.

La suma de nuevos compañeros farmacéuticos, explica la coordinadora del proyecto, permite que cada vez más pacientes se puedan beneficiar de estas formulaciones. “Que el proyecto crezca significa colaboración y que se puede ayudar a otros pacientes con la misma enfermedad”.

Tratamientos nuevos con experiencia previa

Dávila subraya que “son tratamientos nuevos pero con una experiencia previa, evaluando eficacia y seguridad y pudiendo avanzar en la mejora de su calidad de vida. Esto es muy importante en estas enfermedades donde hay muy pocos pacientes por patología y muy poca información sobre el tratamiento”.

La SEFH ha concedido una beca para crear una base de datos on-line más dinámica, a la que se suma otro grupo de trabajo, el de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos. Se han hecho consultas muy variadas de unos hospitales a otros pidiendo información para tratamientos nuevos.