Qué ocurre con nosotros los pacientes

Esta es una reflexión que nace desde el epicentro de los sentimientos y la reflexión, la pregunta es ¿qué pasa hoy con nosotros los pacientes?, es esta una cuestión abierta a todos aquellos que tienen en sus manos la capacidad de responderla.

Como paciente que tiene a su vez alrededor a otros pacientes cercanos de todas las edades creo que es importante poner de manifiesto la ingente labor de todos aquellos que procuran por la salud de los demás, por el bienestar y por la mejora continua de la calidad en la atención personal y en los cuidados sanitarios, me refiero en concreto a todas aquellas personas (cuidadores, familiares, etc…) y profesionales sanitarios que en su tarea asistencial diaria superan las expectativas y mejoran la experiencia de cada paciente, de cada individuo que sufre y que padece una enfermedad y que tratan de modular y personalizar las atenciones y pautas establecidas procurando alcanzar los mejores resultados posibles de salud y de experiencia de paciente. En definitiva, a todos aquellos que hacen posible que en España dispongamos de unos cuidados y un modelo sanitario y sociosanitario sin apellidos, público y privado, sinérgico, más humano y emocional, innovador y con el grado de desarrollo que merece si somos capaces de identificar, prever y abordar con eficacia, decisión y presteza todas las circunstancias que le rodean en términos de presente y futuro inciertos.

En segundo lugar y no por ello menos importante me gustaría reconocer por medio de estas breves líneas la confianza, credibilidad y paciencia que los ciudadanos tenemos en tantas ocasiones con el propio sistema. En la mayoría de los casos no conocemos nuestros derechos, poco nuestras obligaciones y casi nada nuestras alternativas u opciones reales en esta materia tan sensible y específica, y ello cercena nuestra autonomía a la hora de tomar decisiones una vez que la información y el conocimiento de los datos son imprescindibles.

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"Las organizaciones de pacientes pertenecientes al tercer sector cumplen una labor esencial, son agentes de salud y por lo tanto deben formar parte en la toma de decisiones"

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Se nos plantean día tras día situaciones en las que se nos insiste en que nosotros los pacientes somos cuando menos el centro del sistema y cuando más los protagonistas del mismo, pero sin embargo la realidad es que ante él nos empequeñecemos por falta de información y formación específica.

El hecho de ser paciente no es un elemento neutro, lo somos todos una vez que esta cualidad la terminaremos adquiriendo todos tarde o temprano y por ello es fundamental que estemos informados, formados y empoderados de tal forma que seamos capaces de tomar nuestras propias decisiones y ser corresponsables en la gestión de nuestra propia salud.

Las organizaciones de pacientes pertenecientes al tercer sector cumplen una labor esencial, son agentes de salud y por lo tanto deben formar parte en la toma de decisiones y como tal han de gozar y exhibir una serie de atributos imprescindibles, independencia, profesionalización, transparencia, comunicación con todos los grupos de interés (stakeholders) y búsqueda de sinergias con sus pares y con el entorno entre otros. Para ello, existen entidades colaborativas, sin ánimo de lucro, que contribuyen a tratar de solventar necesidades, a crear espacios específicos y cualificados de formación, a generar evidencia mediante herramientas TIC y a compartirla a través de canales propios de comunicación como es el caso del recién creado Instituto ProPatiens y su partenariado con el Foro de Pacientes, las propias asociaciones, la universidad, con el entorno académico, con el sector innovador público y privado como es el caso de GMV y con otros agentes clave dentro y fuera del contexto sanitario. 

Por último, un aspecto importante relacionado con el paciente y sus organizaciones, es que todos seamos capaces de trabajar codo con codo en pos de un ideal, el de velar y asegurar la mejor asistencia sanitaria, con los mejores resultados sanitarios y de salud posibles en un sistema integrado e integrador, no en vano solo dejando un legado de sostenibilidad eficiente, colaborativo y basado en resultados cuantitativos y cualitativos es como seremos capaces de afrontar el futuro con la solidez, presteza, calidad y seguridad necesarias.