La PTI, una enfermedad sorpresa

La sorpresa es un breve estado mental y fisiológico de alteración emocional, una reacción causada por algo imprevisto, novedoso o extraño. Es decir, aparece cuando se produce un estímulo que no contemplamos en nuestras previsiones o esquemas. La vivencia subjetiva que la acompaña es una sensación de incertidumbre junto a un estado en el que la persona tiene la impresión de tener la mente en blanco.

El diagnóstico de una enfermedad siempre es algo sorpresivo e imprevisto en nuestras vidas. Cuando los síntomas están definidos el proceso suele ser breve y claro. Sin embargo, cuando la sintomatología no está relacionada directamente con la patología y, además, se trata de una enfermedad rara, la sorpresa es mucho mayor una vez se identifica la dolencia.

Podríamos decir que la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es una enfermedad sorpresa, porque los síntomas que presenta no están directamente asociados a esta patología: la fatiga, que se podría vincular con las situaciones de estrés; o los hematomas, que podrían ser provocados por la falta de vitaminas… De buenas a primeras, en una analítica rutinaria tus plaquetas están más bajas de lo habitual, te derivan a Hematología y comienzas a preocuparte. En este punto, la sorpresa inicial se torna en otras muchas emociones, en concreto en los seis tipos identificados por el psicólogo Paul Ekman en la década de los 70: sorpresa, miedo, tristeza, asco, ira y alegría. Muchas de ellas las podemos sentir cuando experimentamos una enfermedad. Si se trata de una enfermedad rara, como la PTI, el impacto es aún mayor.

Con el objetivo de ofrecer seguridad y certezas a los pacientes con PTI, en Sobi hemos promovido un estudio para identificar las necesidades de las personas con esta enfermedad y conocer sus demandas. Destacan demandas como la necesidad de otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, aumentar el contacto entre pacientes y mejorar los recursos formativos e informativos de apoyo con los que cuentan. Entre las propuestas de mejora, proponen apoyo nutricional y psicológico, asesoramiento burocrático y laboral, recursos que posibiliten su desarrollo personal o la posibilidad de hacer vida normal, como practicar deporte o viajar.

Por este motivo, quiero incidir ahora en la emoción positiva identificada por Ekman: la alegría. Es el momento de cambiar las reglas de la PTI. Afortunadamente, las alternativas terapéuticas son cada vez mayores y la personalización e individualización de los tratamientos permiten a las personas con esta enfermedad llevar una vida lo más equilibrada posible. En definitiva, se trata de encontrar el equilibrio de todas estas emociones y de colaborar, entre todos, a dar más relevancia a enfermedades como la trombocitopenia inmune primaria, el objetivo final de este artículo.