En marcha el registro de pacientes de hepatitis C

Eduardo Ortega Socorro. Madrid
El Ministerio de Sanidad sigue poniendo en marcha los compromisos adquiridos por la puesta en marcha de la estrategia nacional de hepatitis C, entre ellos poner fin al vacío que existe en cuanto a la recogida de información sobre el terreno en esta enfermedad, que es una de las razones que conducen a que en España exista un infradiagnóstico por el que solo uno de cada tres pacientes sabe que padece esta enfermedad.

Agustín Rivero, director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia.

Por ello, el departamento que dirige Alfonso Alonso ha creado el Sistema de información de monitorización terapéutica de pacientes con hepatitis C crónica (SITHepaC), mediante una orden publicada en el Boletín Oficial del Estado con la que se modifica a su homóloga del 21 de julio de 1994, por la que se regulan los ficheros con datos de carácter personal gestionados por el Ministerio de Sanidad.

La idea es que el fichero sirva para “la obtención de la información necesaria para realizar un seguimiento monitorizado de todos los enfermos de la hepatitis C crónica sometidos a tratamiento, que tengan la condición de asegurado o de beneficiario del Sistema Nacional de Salud (SNS), para el adecuado control de la efectividad terapéutica de los nuevos antivirales de acción directa mediante la recogida de los datos”. Es decir, un registro de pacientes de hepatitis C.

Dichos datos corresponderán, además de a información personal, a la situación clínica clínica del paciente, incluyendo el genotipo, el grado de fibrosis, la posible cirrosis (compensada/descompensada), la situación respecto a trasplante hepático (trasplantado o en lista de espera), la posibilidad de hepatocarcinoma, si hay enfermedad extrahepática por virus de la hepatitis C, la carga viral, posibles coinfecciones y  progresión o regresión de la enfermedad.

Asimismo, también se tendrán en cuenta los datos terapéuticos, es decir, los tratamientos previos, iniciados e interrumpidos con fechas. El órgano de la Administración responsable de estos datos (con un grado de protección alto) es la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, cuyo responsable es Agustín Rivero. Y solo podrán cederse a las comunidades autónomas y  Ceuta y Melilla a “efectos estadísticos”. Sin embargo, no se concreta si los profesionales sanitarios pordrán tener acceso a ellos.

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Acceda a la orden publicada en el BOE

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