"Queremos que Murcia sea unidad referente de displasias ectodérmicas"

El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, ha participado en la inauguración de la VII edición del Congreso Internacional de Displasia Ectodérmica, en la que ha destacado que “es un orgullo que la región lidere a nivel nacional el movimiento asociativo de displasias ectodérmicas, y la asistencia e investigación de estas enfermedades raras”, y afirmó que “nuestro objetivo es dar el máximo apoyo a quienes sufren esta dolencia y convertir a la región en centro, servicio y unidad de referencia de displasias ectodérmicas”.

“Vamos a seguir trabajando en esta línea, poniendo los recursos necesarios para dar el máximo apoyo a quienes sufren esta enfermedad”, afirmó López Miras en este evento que se celebra en Murcia y donde investigadores, asociaciones de pacientes de todo el mundo y miembros de la red europea procedentes de EE.UU, Suecia, Francia, Alemania, Italia, Inglaterra, Suiza y España compartirán los resultados de recientes investigaciones a nivel de la clínica, genética y ensayos disponibles.

Los avances de Murcia en esta materia

En el transcurso del congreso se están dando a conocer los avances de la región en este ámbito. En este sentido, ha destacado el trabajo realizado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, donde la Sección de Genética Médica y el Servicio de Dermatología han puesto en marcha conjuntamente una consulta multidisciplinar de displasias ectodérmicas para niños y adultos.

También resaltó la labor del grupo de investigación del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria de la Universidad de Murcia, con los proyectos de Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III en 2014 y 2017, que ha permitido estudiar a 92 afectados y familiares de displasia ectodérmica de toda España hasta el momento.

Además, añadió que “seguimos trabajando en facilitar a las personas que padecen esta enfermedad los implantes dentales para las displasias ectodérmicas que afectan a la cavidad oral en la cartera de servicios del Servicio Murciano de Salud completando la atención integral de la Unidad Multidisciplinar creada en el hospital Virgen de la Arrixaca”.

Plan Integral de Enfermedades Raras

El presidente recordó que el Gobierno regional aprobó recientemente el Plan Integral de Enfermedades Raras, elaborado por más de 100 profesionales de las consejerías de Salud, Educación y Familia y asociaciones de pacientes, para dar respuesta a las necesidades de quienes sufren estas enfermedades. Además, ha incorporado las enfermedades raras en la próxima Estrategia de Investigación Biosanitaria Regional.

Este plan, que contempla diez líneas estratégicas de actuación y 42 objetivos, es el único que cuenta con presupuesto específico para su desarrollo en los próximos años. “Más de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la región”, dijo López Miras.