Galicia crea su registro de pacientes con enfermedades raras

La Xunta ha aprobado por decreto la creación y regulación por primera vez del Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (Rerga), que permitirá facilitar la comparación entre las comunidades autónomas, al colaborar con el registro estatal, así como con otros países.

El Rerga estará integrado en el sistema de información sanitaria del Sergas y dependerá del órgano competente en materia de asistencia de asistencia sanitaria. Se estima que en Galicia hay cerca de 180.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

El objetivo principal es proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia y la prevalencia de este tipo de enfermedades en Galicia, así como disponer de conocimientos sobre su evolución. De esta forma, se podrá orientar la planificación y gestión sanitaria, las actividades preventivas y asistenciales y la investigación.

La Xunta ha puesto de relieve que "el papel de la información sanitaria es particularmente relevante en el caso de las enfermedades raras, y se convierte en un desafío para los sistemas de salud".

En este sentido, apunta a que la limitación en la obtención de datos clínicos fiables y exhaustivos reside, sobre todo, en la dispersión geográfica de los casos, en la dificultad de establecer un diagnóstico definitivo y en la complejidad de la integración de los múltiples subsistemas de información sanitarios en donde se registran los datos con relevancia asistencial.

Funciones

Las funciones del registro gallego serán recoger, integrar y analizar los datos procedentes de los sistemas de información sanitaria de la Consellería de Sanidad, con el fin de obtener datos socio-demográficos y clínico-epidemiológicos que permitan llevar a cabo actividades de prevención, planificación y asistencia sanitaria de estas enfermedades.

Además, normaliza la información de acuerdo con pautas homologadas en el ámbito internacional.

El Rerga también mantendrá una información completa y actualizada sobre las personas afectadas por enfermedades raras que sean objeto del registro, así como realizar informes periódicos y publicaciones con el fin de mejorar el conocimiento y dar visibilidad a estas enfermedades.

En paralelo, se prevé que con la creación del registro se facilite la coordinación de las unidades del Sergas que intervienen en la asistencia sanitaria, con asociaciones de pacientes y con otras instituciones, y contribuya al desarrollo de líneas de investigación prioritarias sobre las enfermedades raras y con cualquier otra actividad que abunde en su mejor conocimiento.

Cerca de 7.000 enfermedades

En España, hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, por lo que la Consellería estima que en Galicia son cerca de 180.000. Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

Como casos que podrán ser registrados, a efectos de su inclusión en el Rerga, figuran las enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica que afecten a menos de 5 personas por 10.000 habitantes. También se considera que pueden ser registrados aquellos tumores con incidencia en la Unión Europea menor de 6 casos por 10.000 habitantes y quedan excluidas las enfermedades raras con un pronóstico benigno o con un tratamiento convencional.