El Síndic avala el ‘big data’

Rafael Ribó.

Redacción. Barcelona
El Síndic de Greuges de Cataluña, Rafael Ribó, ha avalado el proyecto Visc+ de cesión de datos sanitarios, conocido como ‘big data’, para la investigación biomédica, impulsado por el Govern y gestionado por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aquas), aunque ha avisado de que “el riesgo cero no existe”.

El aval al programa es fruto de una investigación de oficio cuyas conclusiones Ribó ha trasladado a la Consejería de Salud y al Parlamento, donde ha explicado en rueda de prensa que Visc+ “contribuye a impulsar la investigación biomédica en favor del bien común y del avance científico”.

Aún así, ha destacado la necesidad de “introducir todas las medidas que existan para minimizar los riesgos del programa y evitar que los datos caigan en manos de terceros” que puedan hacer un uso interesado y lucrativo de los datos de los pacientes, algo que ha generado multitud de críticas políticas y sociales en los últimos meses.

De hecho, Ribó ha criticado que el Govern “no ha sabido explicar bien el programa y es necesario que lo haga”, o de lo contrario la ciudadanía no podrá entender los beneficios que supone la explotación masiva de datos sanitarios, entre los que ha destacado la reducción de los plazos en investigación de nuevos tratamientos.

Para que los pacientes puedan confiar en el programa, es necesario “informarles bien de que es la anonimización de datos y darles la posibilidad de que puedan oponerse”, algo que la Aquas ya ha previsto tras revisar el programa planteado inicialmente, que preveía que una empresa privada se encargara de la gestión del proyecto. “Hacer eso sería un error monumental”, ha aseverado Ribó, que durante su investigación no ha visto ningún resquicio de duda sobre este asunto, según ha celebrado.

También ha aprobado que la Aquas se encargue de la gestión del programa, aunque ha abogado porque una auditoría externa al Govern lo revise como mínimo una vez al año: “Cuantos más elementos se introduzcan para garantizar que el programa mantiene su función como se ha dicho que se hará, mejor”.

Sobre los centros que podrán optar a la explotación de datos, Ribó ha avalado que solo puedan hacerlo los de titularidad pública, que en una primera fase de despliegue del programa podrán contar con socios privados en caso de que el proyecto lo requiera.

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