Sanidad crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras

Ángel Merino.
Las enfermedades raras, a pesar de ser poco frecuentes de forma aislada, llegan a afectar a una población superior al 5 por ciento dentro del marco de la Unión Europea. Es precisamente la falta de información lo que dificulta la detección y, por tanto, su tratamiento, complicándose de esta manera la vida del paciente y de sus familiares.

Faustino Blanco, consejero de Sanidad.

Por estas razones, la Consejería ha decidido la creación -tras la publicación de una Resolución en el Boletín Oficial del Principado (BOPA)-, del Sistema de Información de Enfermedades Raras (Siera), que se integra en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVE).

El Siera cubrirá de este modo las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras, proporcionando datos sobre la incidencia y prevalencia de las mismas. Se incluyen también las anomalías congénitas. Asimismo, se podrán comparar indicadores con otros territorios favoreciendo la elaboración y evaluación de actividades preventivas.

El sistema, que dependerá de la Consejería de Sanidad, desarrollará en concreto actividades tales como la normalización de la información según las pautas homologadas a nivel internacional; procesamiento y análisis de la información; evaluación del sistema;  realización de investigaciones; coordinación con los responsables de de los centros de atención, instituciones y asociaciones relacionadas y, por último, coordinación con el registro nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Por su parte, los centros sanitarios, tanto privados como públicos, deberán recoger todos los casos de enfermedades raras y anomalías y comunicarlos al Siera, así como suministrar material requerido por el propio Siera, atender sus indicaciones y facilitar sus actividades.

Para velar por el cumplimiento de las actividades conducentes al buen funcionamiento del sistema se crea una Comisión de Seguimiento y Control. Ésta será presidida por la persona titular de la dirección general competente en materia de salud pública o persona en quien delegue, y sus integrantes serán designados por el Consejero de Salud, Faustino Blanco, entre aquellas personas pertenecientes a organismos que desempeñen actividades relevantes dentro del ámbito de las enfermedades raras.