Feder apuesta por analizar la comunicación y las enfermedades raras

Redacción. Madrid
El Observatorio de las Enfermedades Raras de Feder (Obser), ha sido impulsado por la porpia entidad, y buscca su conocer mejor el trabajo de los medios de comunicación y las iniciativas educativas. Para ello se analiza la representación de estas enfermedades y se proponen alternativas concretas que acaben con el “desconocimiento” que envuelve las ER.

Juan Carrión, presidente de Feder.

En términos educativos la federación ha reconocido que “los centros de educación son el lugar adecuado para desarrollar contenidos que logren un eco más prolongado en el tiempo y en las conciencias”. Para ello se ha creado ya una iniciativa pionera en Europa en la que alumnos y profesores ampliarán sus conocimientos sobre estas patologías a través de un Congreso Escolar Internacional en Almería en el que se reconocerá la sensibilización educativa de los centros en 2013 respecto a estas patologías.

“Esta es una muestra de cómo en la escuela se pueden trasmitir valores y conocimientos de forma duradera. No como algo externo a la práctica académica, sino como una tarea relacionada directamente con ella y con los contenidos de las asignaturas” han señalado desde la Federación.

Los medios de comunicación y las ER

En este año 2013 Feder ha comunicado que el Obser también presentará un `Informe sobre medios de comunicación y ER en prensa, radio, TV y redes sociales´. “Sin duda, los medios tienen un papel protagonista en el conocimiento que se puede transmitir a la sociedad con respecto a los problemas que tienen las familias afectadas y también en relación a la función que estas patologías tienen como motores de investigación médica y científica” han concluído.