Sobi lanza una guía para gestionar mejor la Trombocitopenia Inmune Primaria

La campaña pone a disposición de las personas con esta enfermedad y sus cuidadores una herramienta que puede mejorar la gestión de la PTI, en concreto una guía de debate y reflexión. Se trata de una herramienta sencilla y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a reflexionar y priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad, ayudándoles a centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios.

La guía incluye un cuestionario sobre el último mes, sus necesidades y preferencias relativas a los cuidados de la enfermedad, los síntomas de la enfermedad y su impacto en la vida familiar, laboral y personal. Una vez completada, cada persona tiene una imagen real de cómo está evolucionando y puede enfocar los temas a abordar con los profesionales sanitarios en la siguiente consulta.

La difusión de la guía se acompaña de una campaña en redes sociales que simula diferentes perfiles de personas con PTI: una adolescente que desea irse de vacaciones y planificar actividades de ocio para un día libre; una mujer adulta que desea reducir los síntomas de la enfermedad; una persona mayor a quien le gustaría poder hacer vida normal con sus amigas...

Para lograr estos propósitos, a veces pueden tener dificultades a la hora de ordenar sus ideas y necesidades. 'Rompiendo barreras en PTI¡ apunta a este aspecto, a poner de relieve la manera de salvar estas dificultades empleando herramientas como la Guía de Debate en PTI. Para la elaboración de este documento y de la campaña, Sobi ha contado con la experiencia y asesoramiento de la asociación de pacientes del Reino Unido, UK ITP Support Association.

"Con este tipo de actividades, Sobi cumple con su propósito de ofrecer soluciones a las necesidades de las personas con enfermedades raras, más allá de los tratamientos, promoviendo una atención integral y humanizada, en este caso de la PTI”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso, Relaciones Institucionales y Pacientes de Sobi.

La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias.