Objetivo: jubilación anticipada en casos de ER

Carlos Corominas / Imagen: Joana Huertas / Cristina Cebrián
Fortalecer su proyecto común y conseguir una mayor incidencia social y política. Estas son las dos principales objetivos que se ha marcado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en su nuevo plan estratégico para los próximos cuatro años en los que se añade la lucha por la inclusión social del colectivo, mejorar la cartera de servicios que ofrece Feder e impulsar la innovación y la investigación. Dentro del apartado de inclusión social, Feder reclamará la modificación del Real Decreto de jubilación anticipada para incluir a las enfermedades raras entre las patologías que dan derecho a esta prestación.

Alba Ancochea, directora de Feder; Juan Carrión, presidente de Feder; Juana María Sáenz Rodríguez, tesorera de Feder y Justo Herranz, vocal de Feder posan con el nuevo logo.

En cuanto al fortalecimiento del proyecto común de quienes forman la federación, Feder se ha comprometido a destinar un cuarto de su presupuesto a las asociaciones para “ayudarles a lograr sus propios fines”, ha indicado Alba Ancochea, directora de Feder. Este punto además recoge la promoción de la formación interna a través de cursos on-line y de trabajar de forma conjunta para “conseguir un mensaje coherente y único de todo el colectivo”.

Sobre la incidencia política y social, Ancochea cree que queda mucho trabajo por hacer porque, aunque se ha aprobado el Registro Estatal de Enfermedades Raras, “ahora mismo ni la estructura de Gobierno está preparada para implementarlo ni la sociedad está sensibilizada para conocer las dificultades de las familias”. Por ello promoverán el acceso a la misma cartera de servicios en todo el territorio y tratarán de que se escuche su voz en las comisiones del Congreso y el Senado.

Alba Ancochea, directora de Feder, desgrana las líneas maestras del plan estratégico.

Además, Feder trabajará en la inclusión social de las personas con enfermedades raras y sus familias. Según Ancochea, una de las principales líneas será la de promover el reconocimiento mediante Real Decreto de la jubilación anticipada “para aquellas personas cuya vida esté en riesgo por padecer una de estas enfermedades”. Para ello, la federación pedirá que se modifique la lista de patologías que dan derecho a prestación para que “personas que tienen una esperanza de vida limitada puedan recibir una prestación”, explica Ancochea.

Además reclamarán la modificación del Real Decreto sobre hijo a cargo. En este sentido, uno de los puntos que critica Ancochea es que para recibir la prestación, “el niño no debe recibir formación educativa, pero la rehabilitación para muchos de ellos está en los centros escolares”.

Mientras se consiguen estas metas, Feder y sus asociaciones seguirán implementando su propia cartera de servicios para dar soporte a las familias como cuarto eje de esta estrategia.

Por último, la innovación y la investigación también tiene un hueco en el plan estratégico. “Se trata de consolidar ayudas de entidades de prestigio”, ha afirmado Ancochea. Por ello, Feder ha explicado que contarán con la colaboración de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva.

Nueva imagen para nuevos retos
Estas líneas de acción quedan representadas en la nueva imagen de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) que pretende renovar la identidad tras quince años de trabajo en pro de las personas con enfermedades poco prevalentes.

El nuevo logo de Feder recoge las letras de su acrónimo en color morado, “una mezcla del rojo que representa la pasión y el azul del espíritu que mueve a los miembros de la federación", ha indicado Juana María Sáenz Rodríguez, tesorera de Feder. La ‘e’ del nombre se representa en color verde “es la ‘e’ de enfermedad, pero también de esperanza, con un color muy luminoso”, ha señalado..

Juan Carrión, presidente de Feder, explica la creación de la nueva identidad de la federación.

En la parte superior izquierda, se representa un trébol de cuatro hojas que “representa una abstracción del trébol que ha identificado a Feder y que incluye esa cuarta hoja que es la diferencia, pero también es nuestra fuerza”, segúnSáenz Rodríguez.

Para el presidente de Feder, Juan Carrión, esta nueva identidad “transmite la fuerza del movimiento asociativo que se reconoce en la figura de Feder”. Esta imagen refleja asimismo el lema que acompaña a la Federación desde que Carrión asumió a la presidencia, “Unidos para crecer”, y que condensa “la fortaleza de los socios y las personas y familias que están detrás de la enfermedad”.

Esther Sabando, gerente de la Asociación de Fibrosis Quística; Rosa Sánchez de la Vega, expresidenta de Feder; Raquel Alcalde, coordinadora de proyectos de Inidress y Juan Carrión, presidente de Feder.

Alba Ancochea, directora de Feder; Juan Carrión, presidente de Feder; Juana María Sáenz Rodríguez; Ignacio Muela, Asanol y José Javier Lasa, Asanol.

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