Cuatro asociaciones alertan de la fuga de privacidad del ‘big data’ sanitario

Redacción. Valencia
La Asociación Española de la Privacidad (APEP), la Asociación Valenciana de Informáticos de la Sanidad (Avisa), Isaca Valencia y la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), han suscrito en Valencia el ‘Manifiesto de Valencia sobre privacidad y seguridad de los sistemas de información sanitarios’, en el marco de la ‘Jornada sobre Seguridad, confianza y privacidad para la salud en el siglo XXI’.

Ricard Martínez, presidente de APEP.

Por medio de este manifiesto, se quiere llamar la atención sobre la importancia que la buena gestión de los datos personales relacionados con la salud reviste en la sociedad moderna, donde el almacenamiento y tratamiento informático está generalizado y crece, de forma exponencial, la transferencia de datos de unos lugares a otros.

No sólo hay que tener en cuenta las historias clínicas, que son datos altamente sensibles, porque de su accesibilidad e integridad depende la propia vida del paciente, sino otra información  relacionada con la salud. Como aquélla de la que disponen las organizaciones (por ejemplo, las aseguradoras) o la que manejan algunas ‘wereables’; dispositivos como, por ejemplo, relojes que son capaces que captar y transferir datos sobre nuestras constantes vitales a terceros.

También aquella información que viaja de forma telemática cuando se realizan operaciones quirúrgicas a distancia, o la que se utiliza para trabajos de investigación, manejando enormes cantidades de datos (big data), o la que se tiene en cuenta para un diagnóstico en el que participan distintos equipos de todo el mundo.

Los desafíos de la tecnología

Tras la inauguración oficial del acto, de la mano del director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Generalitat Valenciana, el rector de la Universidad de Valencia y representantes de las entidades organizadores, se abrió la sesión con una ponencia de Ricard Martínez, presidente de APEP, en la que profundizó sobre el significado de la privacidad en la era de la tecnomedicina.

Le siguió Albert Martinez Aparisi, Hospital Francesc de Borja, para hablar de la gestión de la información sanitaria. Los retos jurídicos y de seguridad de la privacidad fueron tratados en una mesa posterior por Emilio Aced Félez, Agencia Española de Protección de Datos y secretario general de la SEIS, y Carmen Tomás-Valiente Lanuza, profesora titular en la Universidad de Valencia. Así,  fueron objeto de revisión y debate temas como los riesgos para la privacidad de la investigación biomédica y el conjunto de garantías y salvaguardas necesario para compaginar el avance de la ciencia y los derechos de las personas.

Por la tarde se presentó el mencionado Manifiesto de Valencia sobre privacidad y seguridad de los sistemas de información sanitarios y posteriormente continuaron las sesiones. La primera está dedicada a cuestiones éticas, a cargo de Ana María Peiró Peiró, vocal experto del Consejo Asesor de Bioética de la Comunidad Valenciana. La siguiente aborda los desarrollos tecnológicos como la historia clínica digital, telemedicina, wearables o big data, con Ramón Miralles López, Autoridad Catalana de Protección de Datos; Juan Carlos Muria, de Tarazon, Sanidad Fujitsu, y Ricard Martínez, de APEP.

Por último se cerró la jornada con una mesa sobre los retos de la privacidad en España, con la participación de Emilio Aced, de la Agencia Española de Protección de Datos y Secretario General de la SEIS; Juan Díaz García, del Servicio Andaluz de Salud; y José Manuel Muñoz, vicepresidente de Isaca Valencia Chapter.